At være forældre til et handicappet barn

Sidst har de tegnet femtaller. De har tegnet en lang række af femtaller efter hinanden og nye rækker efter den første. Læreren viser os Sofias okkerfarvede femtaller.

I store klynger bølger de frem over papiret, rytminsk inden i hinanden og helt i deres egne formationer, som ikke har noget med de bøjede hjælpelinjer på papiret at gøre. De åbner sig mere, jo længere det går, den øverste streg i femtallet bliver stadig mere skå og stræber stadig mere opad, halvcirklen forneden bliver stadig mere generøs, mere åben. Grupperne af tal søger op mod papirets øverste hjørne, stadig større, stadig mindre lig femtaller jo længere det går. I rytmisk bevægelse flyver de fremad og opefter.

-Ja, sådan ser Sofias femtaller ud, siger læreren. Og som sammenligning holder hun en andens snorlige rækker af postkasserøde femtaller frem, lige store, præcise, nøjagtigt på linjen og med nøjagtige lige store mellemrum.

Jeg forstår, hvad hun mener, men ikke siger. At vi selv skal kunne se, at Sofia ikke har så let ved at holde sig på linjerne, og at hendes femtaller ikke ser ud, som femtaller plejer at gøre.

Men Sofias far falder i ekstase over Sofias femtaller.

-Det er jo utroligt, jubler han. Det er fantastisk godt, hun har brugt papiret overordentligt dygtigt, hun har komponeret sine rytmer. Sikke en fantastisk følelse for form og farve. Meget 

avanceret med den okkerfarvede nuance, hun har valgt.

– Ja, her er så Kiras femtaller, forsøger læreren en gang til. De fleste børn valgte rødt…..

Sofias far fnyser bare, hvad er postkasserødt mod okker. Han står i lang tid med Sofias femtaller i hånden, henrykt og fordybet.

Jeg forsøger at komme til at veksle nogle ord med læreren, der er meget, jeg gerne vil spørge om. Men mange andre vil også diskutere med hende, og hun virker nærmest lettet over at kunne tage sig af en andens forældre lidt.

I helt forskellig sindsstemning vandrer vi fra skolen den dag, min mand og jeg.

-Jeg gad vide, om læreren har mulighed for at opfatte hvor vidunderligt originalt og smukt ungen havde løst den opgave, siger min mand.

-Det er fuldstændig fantastisk, siger han.

Længe efter er han opfyldt af Sofias femtaller.

Hun får en ny æske med farver, otte og fyrre nuancer.

Tilfreds konstaterer han, at skolen tydeligvis ikke har påvirket Sofias egenart.

Det er en god skole, synes han.

Ovenstående er et uddrag af bogen Sofias egen bog, skrevet af Märta Tikkanen i 1982.  I bogen beskriver Märta Tikkanan livet med og tankerne omkring sin datter, Sofia, som er født med en let hjerneskade. Uddraget har, siden jeg selv fik et barn med en hjerneskade, hængt på en skabslåge i mit køkken – altid synligt, så jeg aldrig glemmer, hvilken forældre, jeg helst selv vil være. 

Som forældre til et handicappet barn møder man masser af mennesker, der med gode intentioner fortæller én, hvad ens barn ikke kan, har svært ved, ikke kommer i mål med. Det kan være svært at bevare optimismen, og det kan være hårdt at se på børn i samme alder, der når milepæle, vokser og udvikler sig, mens ens eget barn følger sin helt egen vej.

Derfor læser jeg jævnligt det lille skriv, for at huske mig selv på, at selvom der er brug for moderens bekymringer for barnets udvikling, så er det også vigtigt at se på barnet fra en anden vinkel. At se på alle de fantastiske ressourcer, barnet også besidder, få øje på magien og de mange nuancer. At være forældre til et handicappet barn, præcist som Sofias far.

Mit ønske for mit eget voksne barn – og for alle de børn, jeg møder i mit professionelle virke – er, at de møder en voksen som Sofias far. Én, der kan henrykkes over deres ganske særlige måde at være i verden på, som vil købe den udvidede pakke med farver og som vil indramme deres femtaller og stolt hænge dem op på væggen.

Kærlig hilsen

Mette

I kan læse mere om Märta Tikkanes tanker om forældreskabet til Sofia her: ”Värst av allt är ensamheten, den stora tomma ensamheten”